« Le premier mois a été épuisant, le deuxième risque de l’être encore plus », souffle Damien Boully. Depuis le début du confinement, ce trentenaire des Monts du Lyonnais et son épouse se retrouvent quasiment seuls pour s’occuper de leur fils de quatre ans, Elias, atteint d’une paralysie cérébrale depuis sa naissance [voir le site de l’association créée pour le soutenir]. Un handicap lourd, qui nécessite un suivi constant. « Habituellement, Elias a environ cinq rendez‐vous médicaux par semaine, entre le kiné, l’ergothérapeute, l’orthopédiste, le pédiatre, l’ORL… », énumère Damien. Depuis un mois, tous les soins sont à l’arrêt.
En attendant, Damien organise une séance de kiné tous les deux jours. Mais d’autres soins ont dû être reportés : « Elias devait avoir des injections de toxines botuliques au mois de mai [pour détendre les muscles contractés], le rendez‐vous a été reporté à septembre ». La famille craint aussi un retard de l’appareillage nécessaire au quotidien d’Elias (verticalisateur, fauteuil avec siège moulé, attelles de jambes…), qui doit être renouvelé régulièrement. « Certains sont fabriqués sur mesure et nécessitent plusieurs rendez‐vous. Avec le confinement, tout est stoppé. On risque de prendre du retard par rapport à la croissance d’Elias », s’inquiète son père.
Cadre dans une entreprise lyonnaise, Damien télé‐travaille. Son épouse, enceinte, est en arrêt. Après deux semaines de confinement, la belle‐mère de Damien est venue habiter chez eux, en renfort : « Elle gère l’école le matin, nous permet de nous poser un peu. C’est un coup de main indispensable. On était rincés ».
800 personnes confinées à l’Adapei du Rhône
Comme Elias, une grande partie des enfants handicapés accueillis d’ordinaire dans des structures spécialisées sont désormais confinés dans leurs familles. Mais d’autres établissements médico‐sociaux continuent de fonctionner, en particulier ceux qui reçoivent un public adulte ou des jeunes ne pouvant pas être pris en charge par leurs familles.
A l’Adapei 69, l’une des plus importantes associations du secteur dans le Rhône et la Métropole de Lyon, un tiers des structures (une vingtaine sur 60) restent ouvertes. Sur les 2 700 personnes accompagnées en temps normal, près de 800 sont confinées dans des structures de l’association. Des adultes pour l’essentiel, les jeunes ayant pu rejoindre leurs familles pour la plupart. Une précaution prise après les premiers cas détectés par l’association. « Dès le 17 mars, une travailleuse d’un Ésatde Vaulx est décédée à cause du Covid‐19. Peu de temps après, un résident du foyer Paul Santy (8e) a été hospitalisé. C’est devenu concret très vite », raconte Nicolas Bordet, directeur général de l’Adapei …
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